这种罕见癌症 我国发病率约为每10万人4.1例

癌症康复 2020-12-11 10:17肝癌症状www.aizhengw.cn

 我国发病率约为每10万人4.1例,这种罕见的癌症叫神经内分泌肿瘤(NEN)。近30年来,它的全球发病率已增长了5倍。由于我国人口基数大,神经内分泌肿瘤的高增长态势正引起肿瘤专家的忧虑。专家呼吁应加快基于医院的全国病例诊断数据搜集,只有“摸清家底”才能准确开展防治。

 
据中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任、主任医师赵宏介绍,神经内分泌肿瘤是一种可以发生于全身多组织和器官的、生长缓慢的肿瘤。它被认为是一种罕见的“疑难杂症”。
 
随着医学界对疾病认识的深化,神经内分泌肿瘤目前已有控制其发展以及症状发生的有效手段。发病率在近30年飞速增长,有人归因于胃肠内镜及其他临床技术的发展,让检测手段日渐丰富,使得确诊率逐年提升。在我国,2018年约有6.76万例NEN新诊断病例。据估算,中国NEN患者可能高达30万,且这一数值还在持续上升。
 
全国肿瘤登记办公室主任魏文强教授主导的一项最新研究表明,基于中国人群的癌症监测点数据,NEN在中国人群的发病率已达到每10万人4.1例,5年生存率稳定在50%左右。这也是中国第一次有了关于NEN的比较全面、可信的全国性数据。
 
赵宏等肿瘤专家表示,目前我国癌症数据大多是通过癌症监测和登记点收集的数据,再去统计推测全国的数据,因此并不能做到精准和完全真实。其实更为精确的,应该是基于医院的癌症病例诊断登记系统。
 
记者了解到,国家癌症中心正在推进相关数据平台建设工作,包括癌症诊疗、用药等质量控制系统,用更加翔实的真实数据,帮助临床医生、公共卫生政策制定部门等开展工作。
 
“其实基于医院的癌症病例诊断登记系统,无论是针对罕见肿瘤还是常见肿瘤,这都是非常重要的。”赵宏说,目前中国癌症数据的整体数据量很大,但还不是真正意义上的大数据,要实现用数据指导癌症精准防治,还有很长的路要走。

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