我的抗癌经历

 

2020年4月底，我出现了阴道流血的症状，流血量不多，褐色，那时我还在喂奶，也疑心怎么这么快来月经。于是我把3月份阴超的结果和症状微信咨询了妇科医生，他说可能是子宫的功能没有恢复，可以吃些产后康复颗粒。吃了几天流血症状消失了，我也没放心上。接下来的5月份一直在练车考驾照，阴道流血间断的出现，这期间我曾陪我爸爸去过两次医院复查耳朵，我爸妈都让我再复查B超，我嫌麻烦，想着6月份就回佛山了，回自己医院查更放心，所以拒绝了复查。我不知道那时我身体的情况已经恶化了，而且错过了最佳的治疗时机。

 

6月初回到佛山了，我立马预约了妇科医生，也是之后我的主刀医生黄主任。他说先做彩超看看。给我做彩超的也是个男医生，检查过程中，他的表情越来越凝重，因为是本院的，我问他怎么样，他说看着不太好，于是他用对讲机叫了位女同事帮忙一起看。这时我已经心扑通扑通跳的厉害，想把他们每个字都听清楚。“上次也碰到一例，才过了几天，就从2厘长到10厘米，是恶性的***。”他们的讨论我已经听不进去了。20分钟后报告出来了：9*6cm的巨大囊性包块，性质不清。之后恍恍惚惚拿着报告给黄主任，简单妇检之后，他说你这得马上住院，看着像恶性的，已经长到宫颈口。之前那个子宫肌瘤，现在看不是子宫肌瘤。黄主任给出的诊断是可疑滋养细胞疾病？可是我的抽血HCG值不高，也不太符合。后面又说也可能是子宫内的残血没排出来。因为没有最后诊断，所以还是抱着希望可能只是残血。他开好了住院证明，等我的核酸结果出来就能入院了。其他的检查等住院再做。回家后马上打电话给我妈，于是她坐了第二天上午的火车，立马赶过来了。我妈来了我也安心一些，她能和婆婆一起帮忙照顾我和二宝。大宝被安排提前上了幼儿园，本来是计划9月份上学。

 

6月18号我住进了妇科病房，做了宫颈口赘生物的活检，心电图，抽血，磁共振，CT。等待结果的时间很漫长，老公先去打印结果，他拿到结果后看了几秒种，把结果塞到袋子里不给我。我说你给我看下，他说你看不来，明天给医生看。我坚持要看，他拗不过我只能给我。当看到磁共振结果提示可疑子宫内膜癌？的时候，我已经站不住了，靠在他的手臂上哭，老公眼圈泛红，眼泪打转，一直安慰我说没事的，病理结果还没出来。我只想着我要怎么告诉家人这个消息，我不敢告诉他们，如果他们知道了会崩溃的。后面和老公商量着先不告诉他们是恶性的。第二天黄主任查房告诉我们，手术方式可能是腹腔镜也可能要开腹，选哪个还要看病理结果。本来病理结果3-4天就出来的，可是等了一周都没出。护士长提醒我最好做个PET-CT，看看是原发灶还是转移灶。我们医院暂时还做不了，只能去市一做。第二天护士长亲自带我去找熟人加做了检查，全程她都陪着我，安慰我鼓励我，和我老公聊了很多。真的特别感动，她像长辈一样的关心。主任见我病理结果还没出来，告诉我们切片可以借出去拿到市中医院再查，于是我老公去病理科借切片，病理科主任说在中山大学肿瘤医院有认识的人，可以拿去中肿化验。最后考虑了一下还是拿去中肿。出结果已经是端午节后了。6月26号所有的结果都出来了，最后诊断是：子宫原始神经外胚层恶性肿瘤ⅢC期（Ewing肉瘤/PENT），PET-CT显示肿瘤已经突破浆膜层，左侧淋巴结有转移。原始神经外胚层恶性肿瘤是一种来源于神经外胚层的软组织肉瘤，属于罕见的恶性肿瘤，恶性程度很高，预后极差。网上能查到的信息并不多因为它的发病率很小。

 

有了诊断，医生马上安排了第二天的手术。手术前一天的晚上签了各种同意书，手术方式是开腹，因为已经有淋巴结的转移，黄主任准备把子宫、卵巢、大网膜、盆腔淋巴结、腹主动脉淋巴结都切除。护士准备了2L的泻药，两个小时内要喝完，虽然是菠萝味的，但我觉得特别难喝。一边哭一边喝完的。隔壁床的阿姨患的是宫颈癌，她心态特别好，做了两次手术也很坚强。见我难受，一直和我聊天安慰我。甚至到她临出院了，我转了床位，她还来给我加油打气。真的很谢谢她。我被安排的是早上第一台手术，8点钟上的手术室，同事们竟然来到手术室看我，给我加油，让我仅有的一点紧张也消失了。上了手术台，麻药一上，啥都不知道了。术后很顺利。再有知觉已经是下午4点，医生们把我推回病房，转移到病房的床上，他们叫我的名字，我能听见，但是说不出话来，只能眨眼示意。之后的一周就是慢慢康复。打针、伤口换药、物化，照灯，按摩、贴中药贴、中药泡脚，每天都有很多治疗。但是咳嗽、便秘、失眠、潮热还有疼痛感让我觉得这一周是我度过的最漫长的时间。

 

在老公和妈妈的悉心照顾下，我终于顺利出院了。出院休养了一周，我们又去中肿咨询后续化疗方案，咨询了李俊东、熊樱、杨群英等好几位教授，他们都觉得应该按治疗小细胞肺癌的方案来治疗，依托泊苷+顺铂。李俊东教授建议先做两次化疗，再做放疗，然后再做4次化疗。于是我就开始了长达7个月的放化疗。

 

前两次化疗在自己医院做的，在左手置了PICC管，方便输液。恶心呕吐、头疼、潮热、失眠、便秘、胃痛、耳鸣、高血压、毛囊炎都没有放过我，2天的补液，5天的化疗，每天从早上9点开始、晚上12点结束。除了上厕所，就一直躺在床上。因为头晕头疼还畏光，所以天天戴着眼罩，手机也看不了，大部分时间都睡着。头晕严重到上厕所也要我老公扶着。吃的东西很清淡，没什么胃口，好不容易吃点也全吐了，肚子空空的，一到晚上就胃痛的睡不着。第一次化疗结束后，婆婆用宝宝的剃发器给我剃了光头，心里虽然知道过几天也会掉的，可是看到自己光头丑丑的样子还是忍不住难过。

 

相比之下，放疗和后装的那2个月对我来说就很轻松了。9 月初在中肿放疗，我们找的是叶伟军教授。他人很和蔼，办公室永远挤着一堆人等着他，病房的、门诊的、加号的。他给的方案是25次放疗+2次后装。因为没有床位，考虑到在广州租房贵，吃饭不方便，还是决定每天往返佛山和广州。老公租了一个月的车，我们每天7点钟出发，8点半赶到广州，10点开始治疗，结束后返回佛山。我做的是盆腔照射，医生根据CT定位治疗部位，根据体型做好模具，再用模具把病人固定在治疗床上。治疗的过程很简单，我只需要趴在治疗床上，仪器绕着我360度转，3分钟治疗就结束了，没有丝毫感觉。25次的放疗是分5周完成的，每周5次，每周都要做一次血常规和生化，监测白细胞是否正常，低了就要打升白针。第一周结束出现了腹泻的症状，加上吃了一些中药，每天腹泻10多次，在第三周的时候，肚子上的皮肤开始泛红、瘙痒，再慢慢变黑，一个月后皮肤就像晒伤之后一样脱皮了。做完后休息一周再进行后装，后装是在阴道植入一个治疗器，定位后也是治疗几分钟就结束了。但是植入的过程是有创的，有些人需要吃止痛药。放疗和后装真的没受什么苦，那段时间胃口也好了人也胖了起来，心情也好了很多。10月底结束后装，复查血象，CT、磁共振，CT显示肺部有5mm的结节。6月份的肺部PET-CT都没问题，怎么现在有结节了，是不是转移了？得知结果的当天紧张得一夜睡不好。第二天问了叶教授，他说暂时看应该是良性的，可能是以前肺炎引起的。心中的石头落地了。要知道这种肉瘤最容易转移到肺部。

 

在和病友的交谈中得知，叶教授的住院病人化疗的副作用小，也不掉头发，精神也很好，这让我继续化疗有了信心。于是决定在叶教授这边做接下来的化疗。等了两周的时间，11月初我住进了放射区的病房。因为疫情，病房不允许家属陪床，所以只有我自己一人了，自己照顾自己。很担心坚持不下来。老公这时候已经去上班了。因为照顾我，他已经请了5个月的假。还好治疗的这一周里状态还行，恶心呕吐减轻很多，应该是用了止吐神药意美的缘故。这个病房有5张床位，其余4个病友患的好像都是宫颈癌，30-60岁，有的是来做放疗的，有的是做后装的。她们的心态都很好，每天乐呵呵的，大家都互相鼓励着。大部分的丈夫都在外面租房子给老婆们做饭，一到饭点大家就讨论着谁家里做了什么好吃的，吃什么对身体好，什么不能吃。丈夫们在的时候病房格外热闹，氛围也很好，还会互相调侃打趣。第三次化疗结束后我的头晕很快就恢复了，不过头发还是继续掉。那些不掉头发的病友，是在放疗期间打的小化疗，只需要用一天化疗药，副作用小，所以并不会掉头发。

 

1月底我进行了第六次化疗，想着马上就能把手上的PICC管拔了，好开心。因为这条管子，我已经半年没有好好洗过澡。然而现实又泼了一盆冷水，复查的CT发现那肺部的5mm结节长成11mm了，怀疑是转移瘤。叶教授建议我做肺部的放疗，化疗的方案得再去问妇科的教授，咨询了妇科教授，又说我这种太复杂了，最好咨询软组织肉瘤的专家，最后找到张星教授，她建议VCD/IE交替治疗，而且需要十多次的化疗。好不容易支撑到了最后一次化疗，打算明年过完元宵就能正常上班了，没想到还有看不到尽头化疗。马上就要过年了，明年继续战斗吧!

 

2-5今天已经完全恢复身体了，能有点力气打扫收拾，在家洗洗晒晒，马上就要回老家过年。佛山的天气很好，每年过年气温都很高。去年这会儿我还大着肚子在家待产。现在女儿马上一周岁，总觉得亏欠了她。因为6月份住院手术，所以给她断了母乳，好在宝宝很乖，几天时间能能完全适应奶粉。有时候视频听到她不肯喝奶粉，就忍不住心疼。我妈也是个容易掉眼泪的，我女儿哭着不喝奶粉，结果我，我妈，我婆婆都默默的掉眼泪。那场景，那气氛，大家哽咽着都说不出话。那时候买了好多防溢乳垫和储奶袋，都用不上，今天收拾的时候才丢掉。那种因为自己生病不能继续给宝宝喂母乳的自责感，突然又涌上来。手术后过了一周我妈就带着我女儿回了老家，家里有我爸和奶奶一起帮忙，在佛山也挤着不方便。我爸妈虽然很久没有带过小孩了，但是他们很用心，也很疼我女儿。我妈回去之后，一开始我都不怎么敢和爸妈视频，因为生病的事，还有想女儿，经常哭，一视频看到女儿天真可爱的脸，就想到以后陪伴她的时间不多了，也许看不到她上小上学，也许连上幼儿园都看不到。后面自己身体好些了，心态也好了，视频的时候心情也是好的。

 

昨天和我妈视频，她带着女儿和我爸在外公家玩。外公看起来越发瘦了。外公在2018年12月查出肺癌晚期，在中肿做了一次化疗后，回老家继续做了两次化疗，后面因为化疗特别伤身体，PICC管没维护好，出血了，最重要的是没人能在医院一直照顾他，所以后面的化疗就中断了。外公是一名教师，退休6-7年了。刚准备享受天伦之乐，就查出肺癌。那时候还是我和舅舅陪他去中肿做的检查，没想到时隔两年，我自己也住进去了。两个月前外公说背疼，后面查CT，已经有骨转移了，虽然也一直吃着止疼药，但是止痛效果并不好。昨天说肚子不舒服，也吃不下，只能吃些面条。这几次视频他都躺在床上，脸色也不大好，总有些不好的预感，可能外公的时间也不多了。有时候我会站在我妈的立场想，自己的女儿和爸爸都得了癌症，应该最难过的是她。外公生病的时候她跑前跑后照顾，我生病的时候她也是第一时间赶来，一年都没上班，帮我带小孩。

 

癌症病人的情绪波动大，有时候对未来充满希望，有时候不敢奢望未来。有时候想如果几年之后我走了，生我的人，我没报答，我生的人，没养大。那我来这世上一遭为了什么？人在这世上确实是苦难多，命运也不会因为你可怜而怜悯你。一个家庭里有两个癌症病人的并不多，对我们这样普通的家庭来说，是很大的打击，经济压力，精神压力都不小。每年那么多人死于癌症，也许几年之后我和外公都不在，活着人还是要继续好好生活。

 

2021-2-24在老家过完年已经回佛山了，在家的11天一眨眼就过去了。20号在肉瘤病区挂床抽血，22号化疗，用的是阿霉素，长春新碱和环磷酰胺。只需要化疗一天，第二天就能出院了。中肿的饭菜实在太难吃了，多待一天都难受，实在吃不下什么。问了张星教授能不能吃中药，她们都建议最好不要吃，增加肾脏肝脏的负担。还好这次住院只有一天。出院当天我还能坐地铁回佛山，不算太晕。

 

2021-2-25今天打了升白针，刚打完回家，后背的骨头就有疼痛感，不会这么快吧。之前打完针都是肌肉酸痛，不会骨头痛。这种痛比较轻微，不是大片面积，而是一个点一个点的感觉。像是针灸扎针的感觉，酸胀感还有痛感。晚上睡觉两个小时醒一次，醒了一时半会儿睡不着，刷一个小时手机才睡得着。婆婆小孩还没回佛山，老公出差，家里只有我一个人。晚上睡觉前都要听歌入睡 。

 

2-26骨头痛的感觉没有减轻，严重怀疑是不是骨转移了。但才隔了一个月，上次复查骨头都没事，不会进展这么快吧！喉咙痛，化疗药真的很伤，这两天只喝了少量的粥，厨房堆了一堆碗筷，不愿意洗。今天宁姐来看我，她们帮我写了一份贫困申请，希望医院能再出点力，给点资金，帮我度过这段日子。还给我带了元宵、奶粉和给娃的新年红包。

 

3-14昨天维护PICC，盐水打不进，管子被血栓堵住了，做了B超血管外也还有血栓。

 

3-17因为自己的大意，好几天没吃抗凝药，导致血栓复发，以后再也不敢不吃药了，可是抗凝药好贵，一天60块。外科护士用肝素疏通了PICC管，锁骨下静脉的血栓没那么快溶掉。旧院的妇科医生不敢给我化疗，怕血栓脱落。只好求助妇科的郑主任，她让我去新院化疗，万一脱落了也有抢救设备。

 

关于治疗费用：2020-6到2021-3，10个月。手术5万多，放疗8万，七次化疗7万，加上一些七七八八的费用，21万，医保报销下来14万左右，再加上一些去广州的交通费用6-7千左右，有一个月租车去广州。另外饮食上花费也多了些。在佛山一个疗程3千左右，在广州要9千以上。已经办理门特了，单位财务科也能再报销一部分。其实整个疗程还不算太贵。但是现在我不能上班。我也算是家里的主心骨，这个压力就落到老公身上。加上两个小孩的学费奶粉之类的，也不轻松。单位能申请贫困补助，如果有需要，可以填表跟单位领导说。这方面单位还是帮了很大的忙，同事都很关心包容我。

 

3-30第八次化疗结束，这次化疗反应不算重，一周时间恢复好，已经回工作岗位啦。最近感觉胸口有点闷。4月6号复查胸部CT。希望肿瘤能缩小。这几天上班心情美美哒。

 

4-7今天复查CT，肺部转移灶增大了，哭了 我太难了！