谈谈舌癌的预后和教训

 

首先简单介绍下父亲的情况，今年未满六十岁，在职，因工作原因烟酒摄入较多，身体无大病历史，平常热爱锻炼（每天慢跑5000米以上）。

 

对于这个病来讲，最重要的就是早期诊治和发现。父亲其实17年拔牙时便查出舌底小白斑，而且当时我试图搜索曾看到可能是口腔癌的前兆，怎奈我们没有重视，最后没能早些进行手术根治。假如一开始就果断到口腔科进行治疗，那么父亲现在仍会陪伴在我们身边。

 

查出这个病是19年9月底，原因是父亲说话变得不清晰。当时确诊的时候就是T4N2MO（请各位家属一定仔细阅读患者病历，癌症分期的信息一般都会有）, 理论上是最后能做手术的阶段，因为肿瘤未向远端器官转移，只侵入了淋巴，但是已经算很严重的情况。由于当时进入的是首都最好的口腔医院之一，手术大夫也很认真负责，父亲的手术很顺利，切除了整个舌头及下颌骨并接受皮瓣移植及骨骼重建。当时手术医生的建议是术后放疗，看情况化疗，因为一般头颈鳞癌对化疗不敏感。

 

现在事后想想，当时手术完的那段时间是父亲精神及身体状况最好的时候，各项血常规几乎完全达标（只有淋巴细胞数19.5略低于正常值下限20），并且在及时补充饮食和完善营养后体重较术前增长了20斤。当时我们全家上下都沉浸在希望当中，因为癌症普遍的认知是5年内不复发就可以认为大体治愈。那时父亲的身体恢复状况让我们感觉5年这个期限应该并不遥远......

 

事情的不顺利是从化疗开始，我们首先拜访了一家首都知名的肿瘤医院，寻找了头颈放疗的大夫寻求治疗方案。但是那位g姓大夫表示父亲的资料不全，该做的片子都没有，而且认为我们来找ta的时间有点晚，应该术后两周内就来放疗。说实话，我们听到ta的反馈当时就感觉就诊室的空气十分压抑，同时我们也很疑惑，因为我们的预后时间都是按着手术医生的指导进行的，而手术医生同样是业界的权威之一......于是我们等于什么都没做就回去了。

 

回家后我与父母都对这位医生的诊断十分费解，而又不愿意给难得回复精神的父亲任何消极的压力（做过舌癌手术的都知道恢复期有多艰难，见过一些病友甚至没有熬过恢复期就去世了）。于是我们商议后又去了另一家知名综合医院，虽然并不是专长治疗头颈的放疗科，但是好歹还是安排父亲进行四个周左右的放疗。辗转做了一些检查后，父亲大概在术后第六周左右开始放疗。

 

放疗刚开始的两周，父亲仍然生龙活虎，每天遛弯买菜做饭，劝他休息都不愿意。副作用大概是从第三周开始显现，同时血常规检测淋巴细胞数显著降低同时其他指标也有负向变化如血红蛋白等。等到第四周做完后，父亲反应舌头感觉比较麻，因为最后几次放疗对舌底进行了特别照射。这事大概是十二月底，疫情尚未爆发之时。当时放疗大夫认为不需要进行化疗，因而没再进行。一月初查了次核磁，手术医生检查认为一切正常，约定一个月后再来复查。后面赶上了疫情，因此复查被拖到了二月。这之中，我感觉父亲在做完放疗的第二周左右，就是一月初，基本上说话已经与正常无差，只有少数音节听起来有些咬舌头。而因疫情原因，父亲在家继续保持营养，杜绝与外界接触。

 

在放疗后的几周时间，我们慢慢观察到放疗带给父亲的变化-比如头发脱落，肩周炎（以前父亲完全没有的病）导致手臂不能抬起太高，以及，最关键的，父亲脖子手术后结痂的伤口破了，并且一直没有再度愈合（注意这点！）

 

大概是春节左右，由于我当时已在国外，和父母都是以视频联络。不好的征兆是有一次母亲在做饭，父亲和我说话，我惊讶的发现，之前异常清晰的吐字，我竟然没有听懂他说的话。我不放心地和母亲交流，她说可能只是舌头放疗后还在肿。但是我心中已经隐隐不安。

 

到了二月底，疫情减缓，父亲赶忙去了手术医院复诊，当时手术医生拿到复诊CT就皱起了眉头，说有点小变化，需要继续PETCT。于是父母赶紧联系在三月中旬做了PETCT，拿到结果我们都傻了，怀疑复发。

 

父亲是很坚强的人，但是也比较自傲，他不愿意相信是复发，但是手术医生认为可以联系化疗与靶向治疗，这个时间点大概是三月底。之后我和母亲也是十分焦虑，四处加病友群及治疗群询问各种疗法和信息，同时跑了几家首都的知名医院。然而遍寻专家的结果十分令人茫然，在我们寻诊的三位专治头颈放化疗的医生中，只有一位表示是复发可以化疗，但要求先活检及等待两周时间安排，因为疫情原因。剩下的两位医生都是持怀疑态度，认为不一定是复发，其中一位提出先观察两个月才能确定。

 

后来想想，其实那时候就该果断化疗+靶向及免疫，因为父亲那时身体尚佳，可以应对化疗加靶向的副作用。同时，免疫治疗也是需要几个疗程后（两个月至少）才能验效......让我无比懊恼的是，当时我们并没有积极地上化疗，而是采用了中医疗法观望......

 

之后父亲的病情进展就十分不利，慢慢开始咳嗽，低烧及脖子伤口引发的炎症。这段经历我实在不愿意回忆，因为每次回想起来对我都是身心上的拷打与摧残。如果有类似情况的病友想询问，请与我私信交流。抱歉，我实在写不出来后来发生的事情。

 

我唯一确定的是，父亲从两个月前尚能做饭遛弯乃至开车的情况到现在冰冷地躺在太平间，这之中发生了太多，我们也走了太多的弯路。因此我们想提醒广大病友，对舌癌这个病，一定要做到以下几点：

 

早诊治早治疗，早一天都是为你的生存率加一分，哪怕是小数点。

切记自己要查清楚搞清楚这个病的分期及治疗，以及放疗，化疗，免疫的药物及副作用。

我们的教训是，不要去太多的医院，因为每个医生经验不同，给出的有可能是截然相反的结论，比如父亲手术医生从始至终都在催促我们按复发进行化疗，而其他医生认为并不一定复发，保守即可。

术前术后的营养必须保持，如果进行放化疗更是如此，要加大营养摄入。

患者自己一定要说出感受，因为如果你不说出来，有些医生会错误判断。

对于是否应该放化疗，我从父亲的经历中感悟，也许不做可能更好，因为放疗后脖子的伤口真的很难愈合，引起炎症后又会耽误化疗。当然如果你相信自己的主治医生，就按ta说的治也可以。

因为我人在国外，我的切身感受是，国内对于这个病，可能治疗经验与发达国家还是有一定的差距。比如免疫治疗，父亲最后诊治的医院竟然没有O药的应用经验，这是令我非常惊讶的。

如果患者是复发且转移，大概率要做好心理准备，头颈肿瘤完全可以不扩散到全身就取走一个人的生命。

同时我要感谢在父亲复发后一直给予我们帮助和关怀的手术医生及一些微信群主，其中一个是知乎《我与舌癌》的作者，也是一直在与舌癌预后抗争的斗士。另一位是基因免疫群的群主，一直无偿帮主群友分析基因报告并提供药物方案。

 

父亲已经不在了，我也不知道多久才能走出内心的阴影，我一直觉得我十分愧对父亲，在任何一个时间点都没有做到一个儿子的义务。希望文章的读者以我为鉴，一定好好陪伴家人，时刻关注他们的健康！