90后高级别膀胱癌患者的治疗经历

 

最近我建立了个膀胱癌患者交流群，有想加入的私我留下V，只限患者本人进入，大家一起交流治疗养护经验。

 

1、确诊

 

2020年6月4号上午，突发全程血尿，于是乎在当地二甲医院挂了泌尿外科专家门诊，医生开了泌尿系统彩超和尿常规检查，彩超显示有18mmx14mm椭圆状肿物

 

 

 随即医生建议立即住院实施经尿道膀胱肿瘤电切术（TURBT），6月4日安排住院，医生开了增强型盆腔CT，确诊为膀胱肿瘤。

 

2、手术

 

 由于赶在周末，排在了8号晚上手术，腰行下麻醉。术中清醒，与医生正常交流，手术进行时发现前尿道狭窄，膀胱镜及电切刀设备进不去，医生扩张后实施了手术并当场和我说：能看见的肿瘤都已经切除，已取到足够样本进行病理检测。

 

术后留置22号尿管，留置尿管期间有些痛苦，灌注了一次表柔比星。于6.12拔除尿管，拔除过程异常疼痛，随后水肿了10天左右。

 

 

 并且出现尿痛、排尿困难等情况。实在无法耐受，向医生要了止痛药。

 

 

 随后病理检测结果出了，为高级别浸润型膀胱癌，浸润到上皮下结缔组织。

 

 

 检查和治疗期间心态一直保持积极乐观，期间弟弟和女友都来陪护，没觉得是什么过不去的事，哈哈。从小到打就是比较乐观豁达的性格，医生护士和病友都问过我，年纪轻轻怎么得了这个病。我也很无解，我想大概率是抽烟引起的，三四天抽一包烟，不过我从6月4号起就已经完全戒断香烟，至今未再抽过一支。之前身体也很好，没有生过什么病。

 

接下来更新内容：膀胱灌注、上海复旦大学肿瘤医院预约二次手术等，一路坎坷。

 

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3、上海复旦大学肿瘤医院预约二次电切

 

由于水肿和炎症的原因，直到6月26才在当地医院实施第二次膀胱灌注（正常频率前期为一周一次），灌注药物为表柔比星。由于尿道狭窄的原因，插入14号尿管时，感觉还是有些痛，不过还能耐受。灌注后也没有什么不适。同时自己电话问诊了复旦大学肿瘤医院的主任医师，他建议我去他那里实施第二次电切手术，因为国际上对这种病都是认同二次电切并再次活检。于是我和他预约了7月初到复旦大学肿瘤医院实施第二次电切手术。买了7月5号的机票，深圳到上海浦东机场，机票倒是超级便宜，算上燃油255块钱。父亲也于5号从家中坐高铁出发。

 

 

到达浦东机场后，表舅去接了我，然后回头去高铁站接了父亲。上海那段时间每天都下雨，没停过，穿着短袖甚至感觉很冷。

 

 

第二天一大早五点多起床，怕堵车和停车困难，选择了坐地铁，到达肿瘤医院时早上六点多，被眼前的阵仗吓到了。大门口排着长龙，一个个量体温入院门，还有警察叔叔管理秩序，大概往队伍后方走了一公里多，排上队了，队伍中男女老少都有，不少患者都带着帽子，我心里五味杂陈，都是被病痛折磨的同路人。进入门诊大楼的时候已经八点多，排号到了中午才见到医生，安排我7月9号住院，开了验血单和核酸检测单。空闲的这两天走走亲戚，大概见了二十多位分布在上海各区的亲戚。

 

 

 

 

 

9号中午住上院，一个小小的病房里4个床位，老院区建筑面积有限，病房内设施也有些陈旧。下午去做了一次膀胱B超，医生说没发现有什么异常，可以看到之前手术切割的疤痕。

 

然后开始补液，晚上十点后不能吃喝，定于10号，也就是第二天下午手术。

 

10号上午打了一针护胃针，然后继续输液，输氯化钾的时候血管处特别疼，完全耐受不了。输完一包就让停了。

 

 

下午6点的时候推进手术室，第一次被全麻，药打进去可以清楚感觉自己做了闭眼的动作。醒来的时候医生对我说：手术没做成，尿道狭窄，16号的膀胱软镜进不去，24号的电切镜更进不去。我直接懵了，医生建议我先去把尿道狭窄的问题解决了，因复大肿瘤医院不做尿道狭窄的治疗，医生推荐我到上海六院，并给我写了一张推荐条，让我去找六院的一个主任医生。这时的心情很复杂，事情也变得复杂了，我排尿很顺畅很正常，没有排尿困难过。安排了13号出院，13号下午到达六院门诊。

 

4、上海六院咨询治疗尿道狭窄

 

六院人相对少一些，不过可以看到很多骨骼损伤的病人。找到医生后，开了尿流率单、尿道超声单。

 

 

做尿道超声的时候检测医生说狭窄程度不严重，比较轻微，在前尿道处有1公分多的狭窄段。

 

 

 

 

 

拿到报告后找医生看了一下，排队中遇到几个做尿道重塑的病人，车祸和受外伤导致，他们说是取了舌黏膜重新塑造尿道，有一个病人还张嘴给我看了，舌头下部少了一块，都插着尿管，带着尿袋，新尿道没有完全可以使用前要通过小腹造口插管进膀胱的方式排尿。这个时候的我心里暗暗感慨：尿道问题原来是这么复杂的。

 

见到医生后，说第二天去找他，给我安排一个膀胱软镜检查，看看狭窄阻滞的地方。

 

第二天如期而至，进入了膀胱镜室检查，结果膀胱软镜还是进不去，后来找来一个10号儿童膀胱镜，进入了膀胱，看见了第一次手术后的疤痕，其他没有发现什么。

 

 

检查结束后，医生的方案是会阴部造口，用于手术和检查设备进出，缺点是以后要蹲着排尿，可以正常性生活，但是无法正常生育，因为精液会从造口处流出。医生的建议是先治疗膀胱癌，膀胱癌好了之后再把造口修复上。至于膀胱癌能不能治愈，会不会时常复发，可能需要十几年来验证。

 

当时听医生这么说，眼泪就下来了，久久说不出话。回去的路上我爸打电话给亲戚，边打边哭。感觉我爸比我难过好多，同时也觉得生命真的不完全只是自己的，要是自己出了事，对我父母来说就是天塌了，我爸当时说了一句话我印象深刻：我可以不要孙子，但必须要儿子。虽然一时无法接受，但我们俩都默认了造口这事。

 

回去的路上，我越想越不甘心，于是联系了复大肿瘤医院的主任医生，他的意见是，我这么年轻不考虑造口，如果是六七十岁的患者造口就造口无所谓。他让我再找另外一个六院的教授，说治疗尿道狭窄的方法有很多。这个时候心情已经缓和很多了，我爸也舒缓了很多。预约了第二天另一位教授的门诊。

 

第二天问了这个教授如何处理我这种情况，他说可以通过手术治疗，在狭窄处置入一种材料就可以解决了，膀胱癌的手术和膀胱镜检查即可正常进行，同时也不会影响生活生育。让我八月上旬再找他安排手术。得到这个消息后，我和我爸放下心了。会诊结束的时候让他开了卡介苗灌注，不用之前的表柔比星了。卡介苗效果会更好，同时刺激膀胱和尿道会更厉害一点，价格也要高很多3760一盒 一盒两支 一支60mg 每次灌注用一盒，不在医保范围内，无法报销。共需灌注19次，前6次每周一次，7-9次每两周一次，10-19次每月一次。当天取了药就灌注了，灌注后有些尿频尿急，一天后就没有不适了。

 

 

在上海六院灌注完后，预约了8月4号的复诊，第二天就回深圳了。于7月22号在深圳肿瘤医院进行了第二次卡介苗灌注，灌注时用12号尿管，很顺利，尿道黏膜基本没有任何损伤。7月29号在深圳肿瘤医院进行第三次卡介苗灌注，感觉还可以耐受，灌注当天会有些尿频尿急和轻微尿痛。说一下卡介苗灌注方式，40ml生理盐水混合120mg卡介苗（两支 每支60mg），然后通过尿管注入膀胱，并在膀胱内保持2小时，之后第一泡尿液需要尿在尿壶里，然后放入4-6颗消毒泡腾片，消毒20分钟再倒入马桶冲掉，冲两次马桶。

 

等待更新————-

 

 

 

 

 

 

 

2020年8月3号上午坐地铁到达深圳机场，飞往上海虹桥，在六院旁边的一个经济型旅馆住下，一晚150，在主市区这个价格很经济实惠啦。

 

以前觉得一个人看病 一个人搬家这种事很凄凉，习惯了之后也都是寥寥小事，没有什么感觉。这次到上海六院主要是做尿道狭窄手术，顺便复查一下膀胱内情况

 

 

8.5号进行一次尿检，数据完美，随后进行了第四次卡介苗灌注。灌注当天还是有些不适，尿频尿急，还会伴随有点头晕，应该是低烧引起的，第二天就完全缓解了。

 

 

8月6见了科主任专家，安排到六院东院住院，说他亲自给我做手术。六院东院在浦东滴水湖旁边，距离总院75公里左右，为了不影响及时住进去，中午打车过去的，花费300元。下午到了六院东院见到负责我的住院医生，刚好有个床位安排我住了进去，也是碰巧，不然就要住走廊了。

 

 

当天做了核酸、血常规、胸部CT，一切无异常，第二天一大早5.30开始抽血、尿检，均无异常，之后几天依次做了尿道造影检查、尿道镜检查，顺便也进入膀胱看了一下，一切正常。

 

尿道狭窄是位于前尿道，大于4公分左右，手术方案是从阴茎根部的位置环圈切开，切除狭窄疤痕，然后取部分包皮组织修复，然后缝合，置入14号尿管。

 

 

 

 

 

我是8.6 周四住院，开始各种输液和检查，主任每周只来一次 集中做手术，所以等到8.12日才做了手术，上午第二台，手术前一天晚上要灌肠，哈哈，为了术后几天内不拉大便，防止伤口崩裂和感染

 

 

 

 

 

手术是全麻进行，先推到麻醉室，打了一针腰部脊椎的麻药，说是可以省很多药，针头很粗，打得是有些酸胀痛。然后静脉推入全麻药。再之后就醒来了，让医生加了镇痛泵，可以用两天。忘记说了，手术很成功。

 

之后两天不能吃饭只能喝点水，或者喝几口粥。第三天开始下地走动，也是第三天开始，医生每天上午给挤伤口。就是徒手用力挤 ，挤出脓血分泌物这些，防止发炎，过程啧啧，太爽，哈哈痛得啊啊叫。

 

 

医生说我恢复很好，定于8月20号出院，算起来一共住院14天，共计花费3万元。出院后过两周再去六院总院找主任拔管。拔管后就自由啦，现在还是插着尿管挂着尿袋，很不方便。

 

 

 

 

 

8.20号上午如期出院，下午到总院来作第五次卡介苗灌注，药物直接从尿管接口处灌入膀胱，然后夹闭尿管。这次只憋了一个半小时，灌入药物后，尿管让我有些难受，就是感觉尿道一直收缩夹尿管，一言难尽，一次很不好的体验，第二天就缓解了。之后住进了上海的表舅家，等待8月27日的第六次卡介苗灌注和9月3日的拔管。

 

术后其实感觉还行，伤口不是很痛，就是每天早上晨勃时，会痛醒，然后再睡再晨勃再痛醒。痛感随着一天一天过去越来越轻。

 

本次更新于2020年8月23日

 

 

 

等待9.3日拔管后更新————————————

 

等待更新

 

 

 

今天是9.10号，由于一些个人原因，更新迟了

 

8月27日卡介苗灌注前尿检有些白细胞偏高，膀胱内有些炎症，所以推迟了几天，于9月2日灌注，灌注当天还是有些尿急尿频感，如果有灌注卡介苗的病友可以观察一下灌注第一天和第二天的尿液，里面会有一些乳白色絮状物。由于还没有拔除尿管，灌注当天不适感比较强烈，还可以耐受。

 

9月3日，去上海六院拔除F14号尿管，轻松无痛，之后做了尿流率检测，最大尿流率为29.4ml/s，医生看了说很好。从拔管至今一周，小便结束会有一些尿急尿痛的感觉，症状逐渐减轻，应该是膀胱还在恢复适应，毕竟插管21天。

 

9月7日回到深圳，并开始申请卡介苗赠药，6盒送3盒，还是很有必要申请的，申请方式也比较简单，提供病案首页、入院记录、出院小结、病理报告，和前六次的卡介苗发票，就可以申请了。

 

下次灌注时间在9.16日，10月份再做一个膀胱镜检。

 

目前还没有什么异常，身体上也感觉很高。

 

下次灌注，也就是第7次灌注再次更新。

 

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2020年9月16日，在中国医学科学院肿瘤医院深圳医院，行第7次灌注。在这个医院灌注三次了，说真心的，是我体验最好的医院，可以深切感受到医护人员的关爱，医生亲切得像一个无话不说老朋友。相对比在上海就诊，各方面感觉都很冰冷。也许是和地区文化有关，广东真是一个热情洋溢的地方，来了就是靓仔，来了就是老板，来了就是深圳人。

 

 

 

 

 

 

 

 

说一下第七次灌注卡介苗感受：灌注进膀胱后保持了1小时40分钟，排出后，两天内有一些尿频尿急尿痛的症状，随着时间的推移，症状逐渐减轻，没有出现头晕发烧的情况。总体来说，耐受程度还不错。下次灌注时间也就是第八次灌注在2020年10月1日进行（间隔15天）。

 

前方高能

 

这次灌注结束，我开始了申请卡介苗赠药，我选的是满6次送3次，再6次再送3次，资料已经顺丰去北京。曾经我找遍了全网，也没有找到关于卡介苗赠药申请的流程信息，现在我全网首发写下来，希望能帮助到需要的病友。

 

 

有两种援助方式可选，如上图所示，需要的资料也很简单：申请需要患者住院手术的病案首页复印件（到医院的病案室复印）、病理检测报告、出院小结、户口本复印件、身份证复印件、复查时的膀胱镜报告等再加上卡介苗的发票和个人彩色一寸照片两张，并不需要什么贫困证明这些，然后把资料邮寄，就可以了。

 

—————————等待更新

 

开更，由于十一假期医院不接诊，第八次的卡介苗灌注在10月8日进行（本来应该是10月1日，也不知道医院假期不排班），一切顺利。

 

 

 

 

 

 

 

 

就是有点远，要80多公里。医院里人很少，人迹罕至那种。一直对这个医院感觉不错，医务人员对待病人的态度是真的好，关怀备至，小心呵护，医疗操作也很温柔，哈哈哈，让我感受到了来自医院的人情温暖。

 

特别值得一说的是这次灌注插尿管的过程几乎没感觉，灌注后的反应也比之前轻微很多，只有一点轻微的尿频。

 

灌注的时候医生和我说：这个病越年轻越要注意，这么年轻，二十多岁的身体免疫力是一生中最强大的时候，癌细胞还能复制长成肿瘤发出来，说明是属于比较厉害的那种癌细胞型。要定期复查多注意。

 

听完他说的，哈哈哈，我觉得没什么，可能是我之前某一时期的情绪和压力以及生活习惯不好，导致免疫力下降，让癌细胞有了可趁之机。现在心情舒畅，卸下所有压力，免疫力回来了，就会干倒它们的。下一次灌注是10月23日。

 

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开更，今天10月23号，进行第九次卡介苗灌注，也是第一次领取卡介苗赠药，本来以为赠药申请一个星期就能下来，结果耗时一个月。

 

赠药领取流程：带上领药本 身份证 身份证复印件 冰袋，去指定医药公司领取。

 

吐槽一下，早上七点起床，到达领药的药房9.30了，领完药再到医院11.00了，深圳真是太堵了。